Dopo anni passati a fare terapia con mio figlio, obbligati a spostarci tre volte a settimana a Cosenza, sacrificando lavoro, famiglia e vita privata, tutto per poterlo aiutare, e vedendo che questa era routine comune di tante altre famiglie e pensando a chi nonostante i sacrifici non poteva farlo per vari motivi ho sentito sempre più forte dentro di me la necessità di creare una realtà associativa sul territorio che si occupasse di autismo.
Ho pensato che potesse essere un punto di riferimento per chi viveva come me la conducibilità di autismo. Quando portai Francesco la prima volta davanti ad un neuropsichiatra infantile era il 2011 e lui aveva solo 17 mesi, ma 13 anni fa parlare di autismo era un tabù. Passai anni terribili fino alla diagnosi arrivata nel 2014 a Siena. Trovata la strada giusta pensai solo a solcarla a testa bassa, mano nella mano con mio figlio per poter dargli un presente dignitoso.
L’autismo ti insegna “IL QUI ED ORA”. La fortuna di aver trovato persone meravigliose nel mio cammino mi spinse poi nel 2019 a fare qualcosa per quello che era diventato il mio paese. ESSERCI era importante per poter aiutare le famiglie a sentirsi non più sole e così decisi di passare all’azione. Invitai per un caffè alcune famiglie che conoscevo, parlai loro del progetto e decisi di abbracciarlo e così il 10 settembre 2019 nasce AGAPE. Non avevo il nome ma fu lui a scegliere me. Facevo allora volontariato con i BAMBINI DELLE FATE per finanziare un progetto che Francesco frequentava. Uno dei donatori aveva un ristorante con questo nome mi incuriosì e feci una ricerca attorno a questa parola che in greco ha un duplice significato, quello di banchetto rituale, e a questo credo si sia ispirato il ristoratore, ma anche poi AGAPE inteso come AMORE DISINTERESSATO che nella teologia Cristiana è l’amore di Dio per l’uomo. Il nome dell’associazione è nato prima dell’associazione stessa.
AGAPE parte nel novembre 2019 con dei laboratori sensoriali nelle scuole convinti che era lì che dovevamo farci conoscere, dietro quei banchi in cui c’è la società di domani.
Come tutti ci siamo dovuti fermare per la pandemia e poi n 2021 abbiamo ricominciato con l’informazione sulle tematiche dell’autismo organizzando convegni, con la formazione nelle scuole, organizzando teacher training ma soprattutto prendendo in carico la famiglia col parent training, perché quando si parla di autismo e di disabilità in generale ci si focalizza sul soggetto ma insieme a lui c’è una famiglia intera che condivide la sua condizione, una famiglia che va sostenuta e aiutata.
Oggi oltre a tutto questo ci occupiamo di inclusione svolgendo nella nostra sede, che ci è stata concessa dal Comune, laboratori ludico di arte e cucina dove tanti ragazzi ogni venerdì condividono diverse esperienze. Al fianco dei nostri ragazzi ci sino piccoli tutor che li supportano e li sostengono aiutandoli a crescere e crescendo a loro volta. Possiamo farlo grazie al lavoro del direttivo e dei meravigliosi volontari che abbiamo. Ci occupiamo anche della parte terapeutica, grazie alla collaborazione con la cooperativa BATTI5 di Rende abbiamo iniziato la TERAPIA ABA. L’ABA è una scienza che studia le leggi che regolano il comportamento. Si utilizza per la progettazione, la messa in atto e la valutazione di programmi d’intervento fondati sull’osservazione e la registrazione del comportamento intervenendo così sui comportamenti inadeguati, cambiandoli, e sull’apprendimento di nuove abilità.
L’ ABA, nonostante raccolga pareri contrastanti, è indicato nelle Linee Guida dell’ISS del 2011 come modello d’intervento efficacie e consigliato per l’autismo. Inoltre, grazie alla magnifica sinergia creata in associazione quest’anno in occasione del 2 aprile abbiamo creato un progetto di sensibilizzazione che si chiama “METTITI NEI MIEI PANNI”. Il progetto, che racchiude una raccolta di testimonianze di persone che vivono con e per l’autismo, e che ha lo scopo di guardare a 360° alla condizione dell’autismo e sensibilizzare le persone sulla tematica.
Siamo scesi in piazza il 2 aprile (giornata mondiale dell’autismo) e abbiamo fatto vedere un’anteprima del progetto alla popolazione per poi condividerlo con tutte le scuole di ogni ordine e grado del territorio per parlare di autismo e dare spunti di riflessione. Le scuole, l’amministrazione comunale e le altre realtà associative del territorio sono sempre vicine alle nostre iniziative. Altri progetti sono in cantiere, il primo sul quale stiamo lavorando è quello sulle autonomie personali per ragazzi più grandi. Abbiamo già individuato le figure necessarie e ci stiamo organizzando per farlo diventare realtà. In partenza un progetto sui ” Sinblings” ovvero i fratelli e sorelle di persone con autismo. Un progetto ambizioso per dare voce a chi spesso non ce l’ha, a chi spesso si sente messo da parte a chi come mamma e papà ha un dolore che per la società è invisibile… siamo pronti ad ascoltarli.
Partirà anche un percorso di musicoterapia che abbiamo già fatto e che ha avuto successo. Inoltre in programma c’è anche la seconda edizione della CENA IN BLU ovvero una serata con la collaborazione di una pizzeria del territorio in cui i nostri ragazzi saranno protagonisti vestendo le parti di pizzaioli e di camerieri dando testimonianza alla comunità del lavoro che si svolge in associazione. Nell’agosto del 2023 abbiamo iniziato con la prima edizione con un ottimo riscontro da parte della comunità. Inoltre, abbiamo avuto accanto diverse attività del territorio. La forza dell’associazione sono I membri che la compongono. Persone magnifiche che hanno dotato di molta forza questo meraviglioso progetto che è AGAPE e che lo hanno reso sempre più vicino all’idea che io avevo all’inizio, quando tutto è iniziato. Persone che non hanno barriere culturali (le più difficili da abbattere) che non si fermano alla diagnosi ma che guardano dritto negli occhi la persona raggiungendo così con la massima naturalezza il cuore di ognuno di loro. Ecco nel nostro microsistema avviene questo, non ci sino etichette e si va avanti un piccolo passo alla volta proprio come io ho sempre sognato. Piano piano stiamo educando questi ragazzi, ma anche la comunità, che la diversità appartiene ad ognuno di noi ed è grazie all’accettazione delle proprie e delle altrui diversità che si crea una personalità e una società migliore.
Un giorno chiesi ad una dottoressa come si poteva accettare tutto questo è lei mi rispose: “Simona cara la disabilità di un figlio un genitore non potrà mai accettarla ma una cosa la può fare, può imparare a conviverci”. Da quel giorno abbiamo fatto di tutto con la mia famiglia e piano piano quel mostro spaventoso che ci si era presentato davanti senza chiedere il permesso è diventato uno di casa. Questo è l’impegno di AGAPE rendere il mondo un po’ più bello e a volte ci riusciamo e siamo orgogliosi di questo!
di Simona Ceccotti,
Presidente Associazione autismo Agape (ACRI)
